Author Archives: Daniel

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Convocação para Assembleia Extraordinária

A Diretora-secretária da Associação Parkinson Carioca convoca seus associados para a Assembleia Extraordinária a realizar-se no dia 4 de julho de 2018 no 3º andar do Centro Municipal de Reabilitação do Engenho de Dentro situado à Rua Ramiro Magalhães 521, a fim de deliberar sobre a seguinte pauta:

  1. Mudança de endereço da sede

  2. Adequação do estatuto ao novo Marco Regulatório das Organizações da Sociedade Civil (Lei 13.019/2014).

  3. Assuntos gerais

A Assembleia terá início às 9:00 horas em primeira convocação e, caso não haja quórum suficiente, às 9:30 em segunda e última convocação.

Poderão votar todos os associados em dia com as contribuições até 30/06/2018.

Rio de janeiro, 9 de Junho de 2018

Shirlei Juliace
Associação Parkinson Carioca- APC
Diretora-Secretária

Clique aqui para baixar a versão em PDF da convocação.


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Logo do MPRJ

APC na Luta pela Distribuição de Medicamentos

A APC tem a luta pelo atendimento e distribuição gratuita de medicamentos aos Parkinsonianos como parte de sua missão. Tendo em vista que desde o início de 2018 alguns medicamentos essenciais ao tratamento destes pacientes não vêm sendo encontrados na farmácia estadual do Rio de Janeiro, a Rio Farmes, fomos buscar formas de influenciar na solução desta questão.

Presidenta da APC, Dr. Wilma Costa Souza e o Promotor Dr. José Marinho Paulo Junior durante o encontro.

Presidenta da APC, Dr. Wilma Costa Souza e o Promotor Dr. José Marinho Paulo Junior durante o encontro.

Com o valoroso auxílio voluntário do advogado Dr. Guilherme José Pereira, realizamos reunião com o Dr. José Marinho Paulo Junior, Promotor de Justiça Titular da 5ª Promotoria de Justiça de Tutela Coletiva de Saúde da Capital. Como resultado do encontro foi incluída na pauta de reunião a ser realizada em 15/05/2018 com o secretário de estado de saúde a normalização da distribuição dos medicamentos Clozapina e Amantadina.

Documento gerado pelo Ministério Público

Documento gerado pelo Ministério Público

Para entender melhor o problema, criamos uma pesquisa onde Parkinsonianos podem informar alguns dados básicos e relatar os medicamentos de que precisam e suas experiências tentando obtê-los nas farmácias públicas. Se você reside no estado do Rio de Janeiro e é portador da Doença de Parkinson, clique aqui e preencha a pesquisa. É importante que cada pessoa preencha apenas uma vez.


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Dance for Parkinsons

O dia internacional de Parkinson este ano de 2018 foi comemorado em grande estilo.

Dias 7 e 8 de abril tivemos o workshop do Dance for Parkinson, com o professor David Leventhal, do Mark Morris Dance Group.

Este programa começou no Brooklin, NY, em 2001 e desde então vem se multiplicando pelo mundo, através do coordenador do mesmo, David Leventhal, que passa seu conhecimento de anos de pesquisa com dança para Parkinson, a todos os interessados em promover a dança para pessoas portadoras desta doença. Através da dança, trazemos de volta a autoestima muitas vezes perdida, melhoramos o equilíbrio, a coordenação, a memória, mas acima de tudo, dançando somos mais felizes e em conjunto, somos mais ainda.

Foram dois dias de intensa atividade, criatividade, interação e superação, onde as emoções estavam à flor da pele. Foi unânime o sentimento de harmonia, alto astral e felicidade entre os integrantes do grupo que vieram de diversas regiões do Brasil, de norte a sul, a maioria de bailarinos, principalmente quando, no sábado, tivemos a presença dos integrantes do grupo de dança da Associação Parkinson Carioca. Dois dias maravilhosos que ficarão em nossas memórias.

Não poderia deixar de mencionar a diretoria do Teatro Municipal do Rio de Janeiro, que abraçou nossa causa e abriu suas portas para que isso acontecesse. E a seus funcionários que nos receberam tão bem.

A associação Parkinson Carioca, através de sua diretoria e profissionais, está de parabéns por mais esta conquista. Somos pioneiros na América Latina neste tipo de programa!




























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Carta Aberta ao Governador Pezão

A presidenta da APC Wilma Costa Souza envia carta aberta ao governador Pezão sobre a falta de medicamentos no Estado, confira abaixo o teor.


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Workshop Introdutório Dance for PD

Mark Morris Dance Group e Associação Parkinson Carioca,
em parceria com Teatro Municipal do Rio de Janeiro, apresentam

Dirigido a bailarinos e coreógrafos, professores de dança, estudantes de dança, terapeutas e profissionais das áreas da saúde e reabilitação.

Sábado, 7 de Abril e Domingo, 8 de Abril – 2018
Teatro Municipal
Rio de Janeiro, Brasil

Para inscrever-se envie um email para anne@dastek.com.br com seu nome completo, CPF, email preferencial e telefone de contato com DDD. Sua mensagem será respondida com as informações para finalização da inscrição, pagamento e recebimento da senha para o portal online do curso.

Click here for the english version.

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  • prenda as metodologias e práticas desenvolvidas pelo programa Dance for PD apresentadas por um dos seus professores fundadores
  • Aperfeiçoe as suas capacidades de ensino na dança
  • Aprofunde os seus conhecimentos com os nossos módulos específicos e sessões interativas testadas com sucesso
  • Participe numa aula de Dança para pessoas com Parkinson com membros da comunidade local participantes do projecto Dançar com Parkinson
  • Desenvolva a sua experiência de aprendizagem com o reconhecido curso online de preparação para o Workshop (o curso é leccionado em Inglês, mas, se necessário, será dado apoio na tradução).

Um workshop dinâmico e uma fabulosa experiência de vida. Não poderia ficar mais satisfeito com o tempo dedicado. –participante do workshop introdutório, Dance for PD®.

Dance for PD® é sem dúvida alguma um sucesso. É um dos programas mais importantes para a doença de Parkinson no país (USA). –Mary Ellen Thibodeau, RN, Capítulo RI da American Parkinson Disease Association.

Sobre os Workshops e Seminários do Dance for PD®

Desde 2007, mais de 2000 pessoas de 32 estados dos EUA e de outros 20 países participaram em workshops e seminários do Dance for PD®, organizados e produzidos pelo Mark Morris Dance Group.

Os nossos programas educacionais são planejados com o objetivo de enriquecer, informar e inspirar um grupo variado de pessoas que querem aprender, através dos seus fundadores, uma abordagem única de um programa internacionalmente reconhecido, de arte e saúde na comunidade. Para saber mais sobre todo este programa de treino, organizado em quatro etapas, que incluem um curso online (pré-requisito), clique aqui.

O Workshop

Este workshop foi especialmente concebido para ajudar professores de dança a adaptar a sua experiência ao trabalho com pessoas com doença de Parkinson. As metodologias do programa Dance for PD® permitem facilitar o desenvolvimento deste trabalho e implementá-lo de uma forma eficaz. O Workshop inclui módulos especializados focados na estrutura das aulas, na pedagogia e no design dos exercícios, bem como aulas práticas onde irão ser desenvolvidos conteúdos e técnicas de ensino com um dos professores fundadores do programa e todos os outros participantes. Estão também incluídos módulos gerais sobre segurança e boas práticas no modo de trabalhar com os participantes doentes de Parkinson.

Embora este workshop seja dirigido especificamente a professores de dança, serão benvindas pessoas com outras experiências, que tenham interesse no workshop para Enriquecimento Educacional e Profissional (EPE). Deste modo, poderá participar como observador/a ativo/a, nas discussões e módulos do grupo, e nas aulas práticas do 2º dia. O programa EPE foi pensado de modo a facultar uma visão abrangente e próxima das componentes principais do programa Dance for PD®. Deste modo, qualquer indivíduo sem formação de dança ou experiência de ensino de dança pode aprender os nossos métodos e beneficiar dos nossos recursos.

Os nossos workshops introdutórios não são certificados. A participação num destes workshops é um pré-requisito para se poder qualificar para o programa de certificação de Professores de Dança ou para o Programa de Assistente de Ensino Registrado.

Local e Hora

O workshop introdutório irá decorrer nos dias 7 e 8 de Abril de 2018 (sábado e domingo) no Teatro Municipal, Praça Floriano, S/N – Centro, Rio de Janeiro – RJ

O horário de início e final do Workshop está definido, podendo no entanto haver alterações pontuais no horário de cada sessão.

Sábado, 7 de Abril

10.00 Introdução
11.00-12.00 Estrutura das aulas / avaliação de risco / segurança
12.00-13.00 Workshop de equilíbrio e congelamento de movimento
13.00-14.00 Almoço (livre)
14.00-15.15 Aula comunitária Dance for PD®
15.30-16.15 Discussão pós-aula com os participantes da aula
16.30-18.00 Projeto de “plano de aula”

Domingo, 8 de abril

10.00-12.30 Criação e desenvolvimento de conteúdos de aula
12:30-13.30 Prática I
13.30-14.30 Almoço
14.30-17.00 Prática II
17.00-18.00 Conclusões

Custos e Condições

R$ 760,00 (de uma vez)
2x R$384,00 = R$768,00
3x R$261,00 = R$783,00
4x R$199,50 = R$798,00
5x R$162,30 = R$813,00

O valor da inscrição inclui:

  • Curso online: curso abrangente de 8 módulos sendo um pré-requisito para participação no Workshop Introdutório
  • Acesso a todos os materiais impressos apresentados/utilizados durante as sessões
  • Um ano de inscrição como membro associado do programa Dance for PD®, que inclui o acesso a ferramentas e materiais pedagógicos (equivalentes a um valor de R 145), e acesso à nossa lista “listserv” de professores a nível internacional

Durante a inscrição também poderá adquirir um dos nossos DVDs de formação e CDs de música.

Como inscrevers-se

Envie um email para anne@dastek.com.br com seu nome completo, CPF, email preferencial e telefone de contato com DDD. Sua mensagem será respondida com as informações para finalização da inscrição, pagamento e recebimento da senha para o portal online do curso.

Questões

Poderá esclarecer as suas dúvidas e enviar questões sobre elegibilidade ou conteúdos do workshop através do email david@danceforpd.org ou annedastek@gmail.com. Convidamo-lo/a a fazer a sua pré-inscrição no link abaixo indicado.

Comentários dos participantes

Extremely well coordinated, very respectful and appropriate content for a broad range of learners! –2012 workshop attendee

This workshop was completely satisfying, both on personal and professional levels. I thoroughly enjoyed each day’s activities and the way in which [the trainer] conducted the discussions and experientials. His teaching ability is outstanding, along with his understanding of group process…I feel uplifted and inspired by all I witnessed… –2012 Trainee

My staff reported to me that this was the only training they had ever received in movement/exercise other than cursory information during nursing assistant or nursing training. They were so excited to start using the tools immediately” and have other staff to partner with for spontaneous play with each other and the residents. –2012 workshop attendee and assisted living facility senior manager

I learned more than I could have ever imagined and I love to dance more than I ever imagined. I have already utilized some of your ideas into my treatment approaches with my patients and they have worked GREAT! –2011 participant and DPT

 

Em parceria com

 

Coordenador e organizador dos workshops Dance for PD

David Leventhal David Leventhal é professor fundador e Director do Dance for PD®(EUA), um programa resultante da colaboração entre o “Mark Morris Dance Group” e o “Brooklyn Parkinson Group”, usado como modelo para aulas em mais de 140 comunidades de 24 países. David dirige aulas para pessoas com doença de Parkinson em todo o mundo e dá formação a outros professores na abordagem Dance for PD. Desde 2007, já formou mais de 600 professores em 25 cidades de todo o mundo. É coprodutor de três volumes de uma série de DVDs de sucesso: At Home de apoio ao programa. Tem sido um instrumento no lançamento e elaboração de projetos inovadores envolvendo live stream e numa aplicação Google Glass de dança para pessoas com Parkinson, Moving Through Glass. David Leventhal recebeu um prémio do Congresso World Parkinson 2016 pela reconhecida contribuição para a comunidade de doentes de Parkinson (Distinguished Contribution to the Parkinson’s community) e o Alan Bonander Humanitarian Award da Parkinson’s Unity Walk em 2013. Escreveu sobre dança e Parkinson para várias publicações como o Dance Gazette e Room 217 e um capítulo sobre este programa em dois livros recentemente publicados: Moving Ideas: Multimodal Learning in Communities and Schools (Peter Lang), e Creating Dance: A Traveller’s Guide (Hampton Press). Tem sido convidado como conferencista em encontros internacionais e simpósios, e falou sobre a interseção da dança, Parkinson e saúde no Lincoln Center Global Exchange, Edimburgo International Culture Summit, University of Michigan, Rutgers, Penn State Hershey Medical Center, Brown , Stanford, Columbia, Georgetown, Tufts e Centre Hospitalier Universitaire de Liège (Bélgica), entre outros. Foi mencionado/destacado em 2014 no documentário premiado, Capturing Grace, dirigido por Dave Iverson. Entre 1997-2011 foi bailarino no Mark Morris Dance Group, interpretando papéis em The Hard Nut, L’Allegro, Il Pensoreso ed il Moderato e Prokofiev’s Romeo & Juliet on Motifs of Shakespeare dirigidos pelo coreógrafo Mark Morris. Recebeu um Bessie Award 2010 (Prêmio de Dança e Desempenho de Nova York) pela sua carreira artística com Mark Morris. Graduou-se com distinção em Literatura Inglesa na Brown University.


Acerca do Dance for PD®

Dance for PD® oferece aulas de dança para pessoas com doença de Parkinson na cidade de New York e em mais de outras 140 comunidades de 24 paises, através da sua rede de parceiros e associados.

Durante as aulas do Dance for PD® os participantes são estimulados a explorar o movimento e a música de uma forma criativa e divertida.

O programa, que teve origem numa colaboração entre o Mark Morris Dance Group e o Brooklyn Parkinson Group, faz também formação de professores e promove a interacção com outras organizações, permitindo disponibilizar um numero elevado de aulas baseadas no modelo Dance for PD®.

O método Dance for PD®, apoiado por vários estudos de investigação científica, foi apresentado em vários congressos, nomeadamente, no International Congress for Parkinson’s Disease and Related Disorders em Berlin (2005), no World Parkinson Congress em Washington, D.C. (2006) e no Neuroscience 2008 em Washington D.C.

Em 2010 o programa foi reconhecido como “programa modelo” na Conferência Anual da Society for the Arts in Healthcare. Os congressos anuais de Parkinson que decorreram em Glasgow em 2010, em Montreal, 2013, e Portland, 2016, incluíram aulas de demonstração Dance for PD.

O programa foi noticiado nos media através do PBS NewsHour, NPR, CNN, NBC, CBS, ABC e Reuters, e do The New York Times e USA Today, entre outros, para além de ter sido homenageado com vários prémios: o Parkinson Awareness Award, o Alan Bonander Humanitarian Award, o ADA Sapolin Public Service Award do New York City Mayor’s Office for People with Disabilities, e a William Pearson Tolley Medal for Distinguished Leadership in Life Long Learning.

A evidência de 38 estudos científicos revisados ​​por pares serve para sustentar a eficácia e os benefícios da prática de ensino de Dança para PD.



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A APC Promove Encontro para Discussão dos Direitos dos Portadores de Doença de Parkinson

A legislação brasileira garante diversos direitos a pacientes com Doenças Crônicas. É necessário que os pacientes conheçam os seus direitos e saibam como reivindicá-los.

O evento pretende fornecer informações destacando-se as que dizem respeito a oferta de medicamentos para o tratamento da Doença de Parkinson.
As unidades do município fornecem gratuitamente, mediante receita médica emitida por médico do SUS, principalmente medicamentos que fazem a reposição da dopamina, que são fundamentais no tratamento da doença. Normalmente há descontinuidade na oferta, mas a partir desse ano a situação piorou muito.
Os pacientes percorrem diversas farmácias do Município e não encontram os medicamentos.

Outra possibilidade é comprar através do programa “Aqui tem Farmácia Popular” a um custo mais baixo. Entretanto, este não é o único medicamento de uso contínuo utilizado pelos pacientes. Juntando tudo, no final do mês a conta sai cara.

A Farmácia de Alto Custo da Secretaria Estadual de Saúdes (FARMES) dispensa remédios de custo mais elevado para tratamento da doença. Além da burocracia para o recebimento dos remédios, muitos deles estão constantemente em falta. Os pacientes telefonam ou vão a farmácia e muitas vezes voltam para casa sem os medicamentos.

A APC criou uma “farmácia solidária” com objetivo de ajudar, quando possível. Nem sempre dispomos dos remédios, já que estes são doados.
Nos últimos anos, assistimos pacientes fracionando comprimidos para fazê-los durar mais e ou praticando o escambo. A falta de medicamentos pode deixar o paciente rígido (travado) com grande dificuldade de movimentação, sem condições de sair de sua casa ou mesmo realizar atividade muito simples.


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Projeto Educação e Saúde na DP com vagas abertas.

Em muitas instituições de saúde, grupos de profissionais têm buscado enfrentar o desafio de incorporar no serviço público a metodologia da educação popular, ou seja a estruturação de instrumentos de ampliação dos canais de interação cultural e de negociação (cartilhas, jornais, reuniões, cursos etc…). Nesse sentido a educação em saúde passa a ser um instrumento de construção da participação popular nos serviços de saúde e, ao mesmo tempo, de aprofundamento da intervenção da ciência na vida cotidiana das famílias e da sociedade (Vasconcelos EM, 1998).

Com base no que foi escrito fica mais fácil compreender o objetivo do projeto de extensão: Educação e Saúde na doença de Parkinson: Cuidando dos pacientes, familiares e cuidadores, ou seja oferecer informações, quanto aos cuidados multiprofissionais na DP através de uma cartilha. Dessa forma, o grupo de profissionais especializados, residentes e alunos contribuirão, através do treinamento com os pacientes, seus familiares e cuidadores para o processo educativo.

A partir dos relatos dos pacientes e seus cuidadores, da observação e registro dos profissionais envolvidos com o Projeto será possível haver uma troca e produção de conhecimento entre professores, profissionais especializados, residentes e estudantes das diversas áreas de saúde e a sociedade.


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APC trará para o Brasil o grupo Dance For Parkinson em 2018

A Associação Parkinson Carioca vai trazer o curso para professores de dança “Dance for Parkinson”, direto do Brooklyn, Nova Iorque. O curso, fundado e dirigido por David Leventhal, do Mark Morris Dance Group, é o mais conceituado dentre os voltados para o público com a doença de Parkinson, e uma terapia que vem obtendo resultados incríveis em todo o mundo.

O próprio diretor do programa deve vir ao Brasil ministrar as aulas e orientar os terapeutas interessados. O curso, apesar de voltado ao público com a doença de Parkinson, é recomendado para todos os idosos. Ele oferece ao aluno grandes resultados na capacidade motora e de memória.

O evento acontecerá, a princípio, em meados de fevereiro de 2018, no Rio de Janeiro. A APC, que está trazendo pela primeira vez o curso para professores de dança, já oferece terapias baseadas nos conceitos da Dance For PD® através de Annette Fernandes. A voluntária fez aulas em dezembro com eles, e passou a pôr em prática os métodos desde o ano passado com os pacientes da APC.

Os interessados devem fazer 8 aulas online para participar da aula presencial em fevereiro ou março de 2018, que será dada em um final de semana, para facilitar que pessoas de outros estados/cidades possam participar.

Assista ao vídeo abaixo para conhecer mais sobre os diretores do projeto, e ver depoimentos dos alunos. O vídeo está em Inglês mas clicando nos ícones do lado direito inferior dele é possível configurar legendas traduzidas para o Português:

Inscrições

Para inscrever-se envie um email para anne@dastek.com.br com seu nome completo, CPF, email preferencial e telefone de contato com DDD. Sua mensagem será respondida com as informações para finalização da inscrição, pagamento e recebimento da senha para o portal online do curso.

 


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Semana de Divulgação e Conscientização da Doença de Parkinson em Niterói

Nos dias 10 e 11 de Abril o Grupo de Ajuda Parkinson Niterói (GAP) promoverá a Semana de Divulgação e Conscientização da Doença de Parkinson em Niterói. Com o tema “Um Encontro com a Informação”, o evento, que será na Associação Médica Fluminense, contará com programação diversificada e muito interessante para amigos e portadores da Doença de Parkinson.

Semana de Divulgação e Conscientização da Doença de Parkinson em Niterói

Semana de Divulgação e Conscientização da Doença de Parkinson em Niterói

Confira abaixo e programação do evento. A imagem não está em boa qualidade mas está legível, você pode clicar nela para ampliá-la. Para mais informações sobre o evento procure o GAP em seu http://grupodeajudaparkinsonniteroi.blogspot.com.br/ ou em https://www.facebook.com/grupodeajudaparkinsonniteroi/.


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Depoimento do Presidente da ACP

Vejam o depoimento do Márcio Araújo, presidente da Associação Capixaba de Parkinson neste vídeo de abertura do 1º Congresso Sobre a Doença de Parkinson do Estado do Espírito Santo.